Mardi 7 octobre, Monsieur Turcas, Président de l’association Muco Emeraude, est venu à l’école pour nous expliquer ce qu’est la mucoviscidose.
La mucoviscidose
C’est une maladie génétique, toujours transmise par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE. Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Ce produit fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant la toux. Les intestins, pancréas, et foie peuvent également être bouchés, provoquant des problèmes de digestion.
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires. En France, un nouveau-né sur 4 200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose…
- Touche aussi bien des garçons que des filles
- Est différente d’un patient à l’autre
- N’est pas contagieuse
- Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental
Ce que nous avons appris :
Un malade de la mucoviscidose, c’est quelqu’un qui a du mal à respirer.
C’est une maladie peu connue, grave et même mortelle, que l’on a à vie.
On a cette maladie à la naissance car c’est une maladie génétique non contagieuse.
Ces malades ont de nombreuses séances de kiné pour évacuer le mucus qui empêche de bien respirer.
Les patients prennent entre 20 et 25 médicaments par jour ; ils doivent prendre aussi des vitamines pour renforcer leur immunité. Ils prennent beaucoup de sel pour se réhydrater car ils transpirent beaucoup. On a des problèmes de croissance.
Les malades ont parfois une greffe de poumons mais la maladie est toujours présente.
Ils doivent faire beaucoup de sport pour augmenter leur capacité pulmonaire. Ils ont besoin de soleil pour la vitamine D qui permet la fixation du calcium sur les os.
Le trampoline est une saine activité pour développer la capacité pulmonaire.
La classe de CE2 CM1
